Déchocage

Denis

Le témoignage retrace le parcours de Denis, diagnostiqué en 2019 d’une maladie rare de la moelle osseuse, la maladie de Waldenström, et ceci après une baisse de forme inexpliquée. Il décrit une prise en charge progressive, un traitement bien toléré et une amélioration nette de sa qualité de vie, la maladie étant aujourd’hui en « veille ».

Devenu bénévole au sein de l’association ELLyE, il partage son expérience pour rassurer et accompagner d’autres patients, sans se laisser définir par la maladie. Il insiste sur l’importance de la parole, du lien humain et de la nécessité de se préserver pour continuer à vivre pleinement.

Chef de projet : Jean-François Faloviez
Coordinatrice : Clotilde Genon
Président d'ELLyE : Guy Bouguet
Musique générique : Tmdjc
Voix générique : Aline Fqpeh
Réalisation : Tmdjc Créations
Production : ELLyE

Cyrielle

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Cyrielle raconte la découverte brutale d’un lymphome à l’été 2022, après des douleurs longtemps attribuées au stress. Maman solo, elle traverse diagnostics, chimiothérapies et essais cliniques en s’appuyant sur ses parents et la force que lui donne son fils. Après une rechute, un traitement par CAR-T Cells (*) éprouvant entraîne des effets neurologiques marquants, mais ouvre la voie à la rémission. Aujourd’hui, elle témoigne pour transmettre de l’espoir et montrer comment la parole des pairs peut aider à tenir, et à se reconstruire.

() *Le traitement par CAR-T Cells consiste à prélever des lymphocytes T du patient, à les modifier génétiquement en laboratoire pour leur permettre, une fois réinjectés, de repérer les cellules cancéreuses, de se fixer dessus et de les détruire.

Sébastien et Sophie

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Au printemps 2024, Sébastien apprend qu’il est atteint d’un lymphome agressif de stade 4, découvert après des symptômes atypiques et une urgence vitale liée aux reins. Le combat passe par des traitements lourds, une chimiothérapie extrême et une autogreffe, vécus avec le soutien constant de son épouse, qui souligne combien le don de moelle, de sang et de plasma est vital et sauve concrètement des vies.
Malgré les séquelles et un traitement encore en cours, il témoigne d’une reconstruction progressive, portée par le travail, l’écriture la volonté de rester debout.

Benoït

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Le Pr. Benoît TESSOULIN, hématologue au CHU de Nantes, raconte son attrait pour les lymphomes. Il nous parle de la diversité des situations, des progrès rapides dans les traitements et la forte dimension humaine. Il insiste sur la nécessité d’un diagnostic précis dans ces maladies rares, soutenu par une recherche très active.
Il valorise le travail d’équipe, le rôle des proches et l’importance de ressources proposée par ELLyE. Enfin, il mentionne le rôle de la plateforme du Lymphosite dans l’accompagnement des patients.

Pauline et Anaëlle

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Aujourd’hui, devant le micro de Sébastien, Annaëlle et Pauline prennent la parole à deux voix. Elles racontent leur maladie, un lymphome de Hodgkin, l’instant où tout bascule, et cet isolement que vivent tant d’AJA (Adolescents Jeunes Adultes) malgré la
présence rassurante de leurs proches. Ensemble, elles rappellent aussi le rôle essentiel d’une association comme ELLyE :
créer du lien quand la maladie sépare, et redonner un espace où l’on se sent enfin compris.